Didier Cohen-Salmon est médecin anesthésiste d’enfants à l’Hôpital Trousseau. Il a écrit “En travers de la gorge”, “Le jeune enfant, ses professionnels et la douleur” et a fondé l’Association Sparadrap ; il a également dirigé le numéro de la revue Spirale sur la douleur des bébés, ainsi que le numéro de la collection 1001 bébés concernant plus spécialement le cadre professionnel, les questions de formation et d’évolution des équipes.
Intervention à la Journée d’ étude du 9 Juin 2007
Le point de vue majoritaire sur la douleur de l’enfant pourrait être celui du docteur Daniel Alagille, patron de pédiatrie, qui écrivait en 1992 : « Les bébés ne souffrent pas. Lorsqu’ils crient, c’est de colère, de faim, de soif, ou bien encore pour rien. De toute façon, c’est bon pour eux, comme leur premier cri à la naissance, cela défrise leurs alvéoles et améliore la capacité respiratoire. » Ce langage était celui que j’entendais au seuil de ma formation et de là est née une attitude de révolte qui m’aura accompagné pendant toute ma vie professionnelle.
Le point de vue le plus connu de négation de la souffrance du bébé serait celui du docteur Dupin, en 1938 : « Il y a des différences sensibles entre l’organisme du nourrisson et de l’enfant et celui de l’adulte au point de vue de la résistance à l’anesthésie. Le système nerveux est bien imparfait dans les premières années de la vie. Le nouveau-né a sans aucun doute une certaine sensibilité générale, bien difficile à préciser d’ailleurs. La douleur ressentie au début doit être très faible, si bien que pendant la première semaine de la vie, on peut opérer sans anesthésie, sans provoquer de douleurs violentes. »
À l’opposé, nous avons le point de vue de Paul-Louis-Benoit Guersant qui écrit en 1864, date à laquelle l’anesthésie existait depuis 24 ans : « Il est une foule de circonstances où le chloroforme nous paraît très indiqué et nous devons dire que l’ayant mis en usage chez plus de 6 000 enfants, nous ne redoutons jamais d’anesthésier et le très jeune âge n’est pas une contre indication. »
On peut rappeler aussi le bel article écrit par le docteur Ben Soussan en 1993 dans l’EMC, intitulé : « Pour en finir avec la douleur des bébés », qui défendait pour la première fois l’idée que la douleur des bébés existait et constituait un problème médical.
D’autres, sans mettre en doute la douleur des enfants, reconnaissent qu’il s’agit d’un problème très difficile, particulièrement la douleur des bébés. Par exemple, Alexandre de Saint Germain écrit en 1884 : « Il est à peu près impossible de s’en rapporter aux enfants au sujet de la douleur perçue dans tel ou tel appareil. J’ai vu des escarres d’une profondeur effrayante chez des enfants qui, interrogés tous les matins, me répondaient imperturbablement qu’ils n’éprouvaient aucune douleur. »
Il y a également le savoir très précurseur d’Ombrédanne qui, en 1912, pense « … qu’une intervention sans anesthésie, dût-elle même ne pas éveiller de douleur consciente, c’est-à-dire de douleur au sens métaphysique du mot, constitue pour le système nerveux une excitation périphérique violente déterminant des réflexes d’une intensité telle que nous devons les éviter au nouveau-né ». Il évoque là non seulement l’idée de la douleur perçue et exprimée, mais l’idée de la douleur absorbée par l’organisme, qui se manifeste par des réactions neurovégétatives, le stress comme on l’a appelé plus tard. Il parle également du syndrome de pâleur hyperthermique : « Le choc provoqué par la douleur peut provoquer chez le nourrisson le syndrome si redoutable de pâleur hyperthermique, mortel. » C’était en réalité le choc neurovégétatif extrême provoqué par la douleur de l’opération sans anesthésie.
Il faut signaler qu’on trouve déjà dans l’antiquité grecque la notion que le prématuré souffrait beaucoup plus encore que le bébé né à terme, et que c’est l’inverse qu’on nous a enseigné.
Il y a ceux qui innovent, qui ont recours aux moyens du bord de l’époque. Louis Benoit Guersant, en 1864, écrit sur « les brûlures étendues » : « Nous avons pris le parti pour ces brûlures étendues et presque générales de coucher les enfants sur un drap saupoudré d’amidon ou de farine de riz ou de fécule de pomme de terre, de manière que les brûlures soient constamment recouvertes de poudre qui absorbe la suppuration. Ils sont là comme des chrysalides dans du son et les pressions sur eux sont presque nulles. » C’est ce qu’on appelle aujourd’hui le lit fluidisé, employé pour le traitement des brûlures, constitué d’une espèce de silicone granuleux extrêmement fin avec un flux d’air vertical, toujours dans ce même souci d’éviter les pressions, donc des douleurs, chez les enfants gravement brûlés.
Il y a donc des opinions très ambivalentes. On trouve malgré tout des choses merveilleuses, comme les déclarations de Pierre Petit, qui fut le premier en France à opérer avec succès, en 1949, des atrésies de l’œsophage, incompatibles avec la vie, et très délicates à opérer. Il rapporte son expérience. Au début, les opérations étaient mal faites et les enfants mouraient souvent. Puis les opérations se sont perfectionnées, les anesthésies également : « Nous avons eu une vingtaine d’opérations avec quatre échecs »… « L’anesthésie est un facteur important du succès. Elle doit créer l’insensibilité qui s’oppose au développement de réflexes nocifs » … « L’oxygénothérapie est indispensable car tout doit être fait pour favoriser l’hématose, d’autant plus que le rythme et l’amplitude des mouvements respiratoires sont troublés par les douleurs consécutives aux réceptions costales ». Pierre Petit analyse ses échecs, et selon une mode chirurgicale bien connue, les attribue à son entourage. Pour l’un des quatre décès : « L’enfant est mort de choc douloureux. Il n’avait aucun calmant pendant les suites opératoires. » On ignore si les autres enfants en bénéficiaient, mais la douleur de celui qui est mort était certainement plus visible que celle des autres. Petit attribue clairement le décès à un choc douloureux. Il rapporte ces expériences en 1953 dans la Revue du Praticien.
On trouve une petite notation intéressante sur Pierre Petit : « Pierre Petit consacrait tout son temps à ses petits malades. Chacun des enfants était « son » malade. Il faisait tout lui-même, surtout s’il s’agissait d’un bébé qui porterait sa vie durant la trace de cette intervention ». Ce constat est important, dans la mesure où l’on verra plus tard, quand les prises en charge de la douleur seront vraiment installées, que celles-ci sont nécessairement collectives et ne peuvent être efficaces dans un système où le patient est la propriété d’un chirurgien entouré de subordonnés sans rôle réel.
On peut enfin citer le Dr Bernard Glorion, chirurgien pédiatrique, président du Conseil de l’Ordre des chirurgiens pédiatriques de 1993 à 2001, qui dit froidement : « Je n’ai jamais eu de carnet à souches » (carnet spécial qui servait à prescrire de la morphine et qui a disparu aujourd’hui) « Qu’est-ce que j’en aurais fait ? Je suis chirurgien pédiatrique ». Son problème n’était pas de prescrire de la morphine.
Toutes ces réserves étant faites, il est vrai que la douleur des bébés et des enfants a été fortement négligée et considérée comme un problème de peu d’importance, ou simplement comme un signe diagnostique n’appelant pas une attitude thérapeutique particulière sur le symptôme particulier de la douleur.
Les choses commencent à bouger
C’était la réalité jusqu’à mon entrée dans le service d’ORL de Trousseau en 1986, où j’ai été confronté aux opérations des végétations chez les petits enfants pratiquées sans anesthésie. En interrogeant les soignants du service, j’ai découvert qu’avant les opérations des végétations des moins de 2 ans sans anesthésie, toutes les végétations étaient opérées ainsi, et même, dans les années 60, les amygdales. J’ai écrit ce livre En travers de la gorge sur la base de témoignages d’anciens opérés. Ma propre expérience m’a conduit à me bouger et finalement à créer Sparadrap.
On peut également citer Burton et Perry, travaillant dans les années 1960-70. Burton observe un bébé en crise aiguë de glaucome congénital qui se termine par l’énucléation de l’œil. Ce bébé se trouve dans une sorte de coma que personne ne comprend. On lui enlève son œil et il reprend conscience. Burton publie cette observation, mais sans l’expliquer. En réalité, le bébé, face à une douleur extrême, s’absente de son corps.
Perry observe des enfants brûlés. Il relate le cas d’un enfant brûlé aux membres inférieurs qui, antérieurement à sa brûlure, avait une paraplégie avec troubles sensitifs des membres inférieurs. Cet enfant ne se comporte pas comme les autres enfants du service, qui ne parlent pas, ne jouent pas, sont prostrés dans leur lit ; lui joue, mange, plaisante avec les infirmières, se comportant exactement comme s’il n’était pas brûlé. La publication de cette observation ne suscitera aucune réaction.
En 1977, K.J.S. Anand publie une étude d’observation qui montre que, à chirurgie égale, les enfants, dans la plupart des services, reçoivent environ 10 fois moins de dose de morphine que les adultes. Il dénonce cette inégalité de traitement pour les mêmes maladies, sans que cela provoque une réaction extraordinaire. K.J.S. Anand est un anesthésiste anglo-américain, indien d’origine, sikh, qui s’occupe de chirurgie du canal artériel chez les bébés prématurés. A l’époque, on utilise et on enseigne la technique de Liverpool, soit du protoxyde d’azote et un curare, avec une ventilation. Le protoxyde d’azote est à peine analgésique, il ne fait pas perdre conscience, il est donc tout à fait insuffisant pour une intervention à thorax ouvert. Mais puisque les patients sont curarisés, intubés, aucune manifestation de la douleur n’est possible. Cette technique de Liverpool avait la réputation d’être particulièrement sûre chez les bébés…
K.J.S. Anand, qui ne l’accepte pas, bâtit un essai contrôlé en double aveugle, où il prend un groupe avec technique de Liverpool standard et un groupe avec technique de Liverpool en ajoutant un morphinique très puissant. En comparant la mortalité, il constate une différence significative : les bébés endormis avec du fentamyl survivent mieux à l’opération et ont moins de complications post-opératoires. Par la suite, Anand affine, fait d’autres études, mesure les marqueurs du stress, et trouve d’énormes différences. Toutes les conditions étant égales par ailleurs, il prouve qu’un certain nombre de bébés sont tout simplement morts de douleur.
De nombreuses conséquences organisationnelles vont découler de ces découvertes : créations de sociétés scientifiques, congrès internationaux, publications…, et ce qu’on peut appeler, à partir des années 90, le mouvement de l’intérêt pour la douleur de l’enfant.
Le mouvement de l’intérêt pour la douleur de l’enfant
En France, nous avons le docteur Annie Gauvain-Piquard. Cette psychiatre travaille en oncologie pédiatrique et observe des bébés et des enfants qui ont des douleurs importantes, le consensus dans le service étant qu’ils ne souffrent pas et en conséquence ne reçoivent pas de traitement. Avec sa caméra vidéo, elle filme dans tous les services, réunit les gens et essaye de bâtir une sémiologie sur le contenu de ces vidéos. Sur ces bases, elle bâtit une échelle de quotation, qui est toujours utilisée, l’échelle DEGR, avec les trois axes qui sont l’expression directe de la douleur, les signes physiques, et cette notion nouvelle qu’elle a créée, la tonipsychomotrie, qui est purement et simplement un état dépressif, à la différence qu’il réagit aux antalgiques, ce qui n’est pas le cas des états dépressifs psychogènes. La conséquence de sa venue à Trousseau et de son travail avec les anesthésistes a été un changement complet des pratiques dans le service, pratiquement du jour au lendemain : tous les brûlés ont été mis sous morphine, tous les bains quotidiens des brûlés ont été faits sous anesthésie générale.
Il s’agit tout d’abord une transgression : elle n’a pas donné un médicament mais, sur la base des vidéos et des réunions de travail qui ont suivi, des constatations faites à partir des images, sans parti pris ni arrière pensée, elle a essayé de bâtir un outil d’observation fiable, reproductible. C’est l’objectivation.
En second lieu, c’est la fin de la psychiatrisation. Que se passait-il avec les enfants, et en particulier dans le service des brûlés ? Ces enfants, pour certains, étaient mis sous antidépresseurs, car on reliait leur état dépressif au fait qu’ils soient brûlés et éloignés de chez eux. En réalité, dès que les douleurs sont traitées, ils ne sont plus déprimés et gardent leurs capacités de jeux et d’interactions avec les adultes et leurs parents, compte tenu bien sûr de leur état physique et de leurs brûlures. Il y a donc eu remise en cause de cette psychiatrisation, qui était bien utile car elle reflétait une rationalisation du déni de la douleur.
Néanmoins, la psychiatrisation n’a pas vraiment disparu. On pourrait citer de nombreux exemples, dont celui de ce séminaire de psychanalystes d’enfants, où l’on présente le cas d’un bébé en observation qui souffre d’un muguet buccal, œsophagien, et qui manifeste différents signes physiques comme le rejet de la tétine, l’absence de prise de poids, le menton qui tremble … Or, on s’aperçoit qu’il est très difficile dans ce séminaire de faire accepter aux participants, tous psychanalystes ou apprentis psychanalystes, que ce bébé pourrait tout simplement avoir mal dans la bouche et rejeter la tétine. On tend toujours à privilégier la mise en correspondance avec des problématiques psychologiques du bébé, de la relation, etc… plutôt qu’avec la douleur, comme si mettre en avant le problème de la douleur était vécu comme un obstacle pour l’observation du bébé.
Un décalage historique
Sur le plan historique, on peut souligner qu’il y a un décalage de plusieurs dizaines d’années entre la mise en évidence de la souffrance psychique – ce qu’on a appelé l’hospitalisme dans les hôpitaux et les pouponnières – et la mise en évidence de la douleur physique. L’hospitalisme, les travaux sur l’attachement, datent des années 40-50, et la douleur de l’enfant des années 80-90.
A l’hôpital Trousseau a eu lieu pendant 38 ans la consultation psychanalytique de Françoise Dolto. A la même époque, dans le service d’ORL, on pratiquait des amygdalectomies à la chaîne sans anesthésie. Les deux consultations, simplement juxtaposées géographiquement dans un service sans que l’une influe sur l’autre, n’avaient aucune connexion. D’un côté quelque chose d’extrêmement novateur et magnifique s’était créé, le service des enfants souffrant psychiquement, et d’un autre côté une sorte de barbarie survivait.
Le clivage dans les institutions peut permettre ces séparations. On retrouvera ce clivage plus tard dans le fait que les progrès dans la prise en charge de la douleur de l’enfant et du bébé sont encore, même s’ils sont réels et énormes, extrêmement inégaux et hétérogènes. On constate des différences d’un hôpital à l’autre, d’un service à l’autre, et dans un même service d’un étage à l’autre et d’une équipe à l’autre. Les patients et leurs parents ne comprennent pas que, dans tel service d’urgence, pour des points de suture, un enfant bénéficiera du protoxyde d’azote et pas dans d’autres services ; et peut-être, dans le même service, avec le même urgentiste, il suffira que la charge de travail soit certains jours un peu supérieure pour que l’enfant ne bénéficie pas de son protoxyde d’azote. Dans la situation actuelle, les progrès sont là, réels, énormes, mais ils ne sont pas encore installés d’une façon incontournable.
Pendant très longtemps notre métier a été, et est encore, malgré des résultats magnifiques, une médecine de type guerrier : guerre contre la maladie, avec pour champ de bataille l’organisme, le corps du malade, le malade lui-même étant finalement relativement absenté.
On trouve des témoignages sur ce qui se faisait pour les maladies des membranes ialines, avant qu’on commence à les ventiler, à la fin des années 60. On dispose de récits d’infirmiers : les bébés étaient mis en traction, on leur passait un fil sous le sternum, il y avait un poids, ils avaient les bras en croix pendant des jours et des semaines, on leur tirait sur le thorax. Non seulement il n’y avait pas d’antalgiques, mais il était interdit de parler ou de toucher ces bébés.
Annie Gauvain-Piquard a réalisé, à la suite de ses vidéos, une série de beaux films de formation, très utiles et très bien faits. Le premier s’appelle Tamalou et montre la consultation qu’elle tenait à l’hôpital Gustave-Roussy, unité de la douleur. Le plus étonnant est le changement de climat que l’on constate. C’est quelque chose d’extrêmement lent et respectueux, avec une utilisation du jeu, de manœuvres ludiques, avec le souci de créer ce qu’elle appelle l’homéostasie émotionnelle de l’enfant, qui signifie que si l’enfant n’est pas dans un état émotionnel calme, suffisamment, on ne peut finalement rien voir. Il faut absolument créer cet état d’homéostasie émotionnelle avant de penser à observer quoi que ce soit. Non seulement c’est très beau, mais c’est scientifique.
L’une des plus fréquentes critiques qu’elle suscite est l’argument de l’efficacité, comme si finalement une certaine dose de brutalité, de violence dans la lutte contre la maladie, était nécessaire, et qu’il ne fallait pas tenir compte des conséquences, comme les dommages collatéraux à la guerre. Mais la démarche d’Annie Gauvain-Piquard dans ce film est extrêmement rigoureuse et scientifique : un signe est observé ou il n’est pas observé ; c’est vraiment de la clinique. La douleur est un phénomène, dont la définition de l’IASP, organisation internationale, est : sensation subjective désagréable découlant d’une lésion tissulaire ou exprimée en termes d’un tel dommage. Cela signifie que le dommage tissulaire responsable de la douleur peut, ou peut ne pas, être présent. Il suffit que le patient exprime la plainte douloureuse pour que la douleur existe et soit prise en considération.
Reconnaître la douleur et la prendre en charge
Cette définition de la douleur a remis au premier plan la subjectivité du patient. Or, dans toute la démarche médicale, on nous apprend que la subjectivité du patient est une chose dont il faut plutôt se méfier, et que nous devons simplement extraire du discours des patients ce qui peut être utile au diagnostic, en négligeant le reste ; notre enseignement concerne l’observation des preuves objectives, les examens cliniques, les examens paracliniques, les radiologies, les scanners, les dosages dans le sang… Or, la douleur ne se dose pas dans le sang, ne se voit pas au scanner et pour la prendre en compte, il faut remettre à l’honneur la clinique. S’occuper de la douleur ne coûte absolument pas cher et ne demande ni appareil compliqué ni médicament révolutionnaire, mais du temps et surtout de la formation et de la compétence.
La prise en charge de la douleur n’est pas concevable sans une certaine transversalité. Ces dernières années, aussi bien pour la douleur que pour les soins palliatifs ou dans d’autres secteurs, on a créé des structures transversales. Il ne s’agit pas d’aménagements se modelant sur la structure des services hospitaliers divisés en services, eux-mêmes obéissant à des pathologies d’organes. L’unité de la douleur dans un hôpital est quelque chose qui est transversal sur tous les services. Cela modifie non seulement la démarche médicale, mais l’organisation même des soignants, l’organisation des équipes, celle des lieux de soins.
Les moyens non médicamenteux
A partir de la subjectivité, inévitablement, on peut s’intéresser à la parole des patients – y compris ceux qui n’ont pas la parole, les bébés –, s’intéresser à l’inconfort du bébé, et porter attention à son environnement. A partir de là sont mis en œuvre des moyens antalgiques tout à fait particuliers aux bébés, ayant pour caractéristiques de ne pas être des analgésiques. Il s’agit du saccharose, de la tétine, du peau à peau et de l’allaitement maternel, tous moyens dont le pouvoir analgésique a dûment été démontré par des études contrôles. Ils agissent tout simplement parce que, très certainement, les sensations et les perceptions chez le bébé sont beaucoup moins discriminées que chez le grand enfant ou l’adulte. On dispose tout simplement de deux plateaux de balance : sur l’un, tout ce qui concourt au bien-être du bébé, sur l’autre, tout ce qui concourt à son mal-être, comme la douleur, la faim, le froid, l’absence de relations, … Tout ce qui fait pencher la balance du bon côté peut également jouer sur la perception de la douleur.
Traces de la douleur
On a également mis en évidence des traces mnésiques chez des enfants qui sont bien avant la parole. Prenons par exemple les travaux d’Anne Tadiaut sur les enfants circoncis, travaux aussi simples et lumineux que les premières publications de Anhand. Elle prend des bébés circoncis à la naissance, ce qui n’est pas difficile (aux États-Unis, 80 % des bébés mâles sont circoncis à la naissance). Elle fait trois groupes : un groupe non circoncis, un deuxième groupe avec la circoncision seule et un troisième circoncis avec une crème anesthésiante. Six mois plus tard, elle revoit ces bébés au moment de leur première vaccination : scores de douleur, observations vidéo, évaluations par observateurs. Elle va mettre en évidence que les bébés circoncis sans analgésiques ont des scores de douleur à la vaccination significativement supérieurs par rapport à ceux qui ont été circoncis avec analgésie et ceux qui n’ont pas été circoncis. Il existe donc une trace dans le système nerveux qui, à partir de la première perception douloureuse à quelques jours de vie, sensibilise le système nerveux à ressentir plus fortement la deuxième douleur survenant quatre à six mois plus tard, et ce en dehors de toute mémorisation consciente. C’est ce que Freud a désigné sous le terme de frayage. Ces traces mnésiques ont été dûment montrées par des travaux expérimentaux ultérieurs. Les traces laissées par la douleur existent, visibles et observables dans le système nerveux. Là encore, il s’agit de travaux on ne peut plus scientifiques venant à l’appui de la simple subjectivité. De toute façon, on avait beau dire que les médecins ne croyaient pas à la douleur des bébés, je ne pense pas qu’on ait jamais pu en convaincre les mères, les parents, ni un certain nombre de soignants dont la parole n’était pas reçue.
Aujourd’hui, de nombreuses modifications ont été apportées à la prise en charge du bébé en incubateur, du prématuré. Dans certains services – malheureusement pas tous – il n’est plus question, jamais, de voir un bébé les bras en croix dans son incubateur, soumis à des surstimulations sauvages ne respectant pas ses cycles de veille et de sommeil, niveaux sonores qui dépassent 80 décibels dans l’incubateur, stimulations lumineuses exagérées… L’environnement du bébé est totalement repensé, avec des résultats là aussi observables, même à distance, sur des pathologies douloureuses pouvant relever de somatisations dans la deuxième enfance.
Aider
Lorsque je fais de la formation, je demande aux étudiants quels sont leurs buts. Personnellement, j’en suis arrivé à quatre buts : premièrement nous voulons guérir, deuxièmement aider, troisièmement connaître, et quatrièmement conformer.
En considérant ces quatre buts, on voit qu’une certaine orientation de la médecine a consisté d’abord, à la naissance des hôpitaux, à connaître. Le premier objectif était d’accumuler des connaissances sur les malades, Plus tard, avec les progrès de la chirurgie, les antibiotiques, guérir est devenu la mission dominante. Par contre, pendant très longtemps, aider n’a pas été le but des médecins, mais la mission des sœurs et des infirmières.
Aujourd’hui, nous avons l’exemple des soins palliatifs pour des patients qu’on ne peut plus guérir. La mission de guérir étant ici éliminée parce qu’elle n’existe plus, reste la mission d’aider. En allant plus loin, on pourrait dire qu’il y a une mission d’aide transversale à toute entreprise médicale, présente même quand on a l’espoir de guérir.
Cette difficulté à concevoir la coexistence de ces deux missions pose un problème à certains médecins et certains soignants. Un petit exemple : je diagnostique un ulcère de l’estomac ; je sais que certains médicaments soignent cet ulcère, je les prescris, je vais guérir cet ulcère de l’estomac, la douleur va disparaître, la douleur était un signe de l’ulcère de l’estomac. Mais dois-je attendre la guérison ? Ne puis-je pas, avant même que l’ulcère soit guéri par mon médicament, donner d’autres médicaments dans le but spécifique de calmer et de soulager le patient ? Cela tombe sous le sens, mais pas tant que cela. Je me souviens d’un proche chez qui avait été diagnostiquée une occlusion intestinale aiguë, à 14 heures, et qui devait passer au bloc à 17 heures. Que fait-on pendant ces trois heures où le patient se tord de douleur dans son lit ? Donne-t-on, ou non, le morphinique qui permettra que ces trois heures se passent mieux ? Durant ces trois heures, il n’y a plus que la mission d’aider. S’il peut y avoir un sens au terme de bientraitance – terme très utilisé aujourd’hui –, c’est justement que cet équilibre soit toujours présent. On peut aider en toutes circonstances.
On peut d’ailleurs imaginer ce qui se passe lorsque ces missions sont en déséquilibre, quand l’une est hypertrophiée par rapport à l’autre, ou quand l’une au contraire est absente. Une médecine qui ne ferait qu’aider sans se soucier ni de guérir ni de connaître, est futile et se réduit à de la compassion inefficace. Inversement, une médecine qui ne se soucierait que de connaître, renverrait simplement à ce qui se passait dans les camps de concentration. La médecine qui prend trop de place est de l’acharnement thérapeutique.
Les effets sur les équipes
Beaucoup d’acteurs de la douleur sont encore, après tout de même une vingtaine d’année de travail, dans une certaine lutte. Il semble que ceux qui pouvaient être convaincus l’ont été, mais qu’on a peu de moyens de convaincre les autres. On sait très bien qu’il ne sert à rien de contraindre. On peut bien entendu faire des protocoles, édicter des règles. Toutefois, ces moyens restent limités, car les réactions face à la douleur d’autrui mettent en jeu notre propre subjectivité. Si nous ne pouvons nous identifier à une personne souffrante, nous ferons l’impossible pour fuir, nous ne pourrons apporter de l’aide, parce qu’intérieurement et personnellement, pour différentes raisons, cela nous renvoie à quelque chose de trop douloureux
Quand on fait de la formation, il faut être extrêmement prudent. Si on apporte trop de bon, en montrant par exemple trop de films où les gens sont vraiment très bien, certaines personnes vont se passionner, mais d’autres vont complètement déprimer, ils vont sortir de là en se sentant des incapables, à cause de surcharges de travail, d’une surveillante récalcitrante, ou d’un médecin qui donne de la morphine… Tous les obstacles vont être mis en avant pour dire que rien ne peut changer ou évoluer. Il y a également les clivages à l’intérieur des équipes. Il existe malgré tout des méthodes qui mettent en jeu des techniques de formation. Mais fournir les moyens est insuffisant. Il faut également travailler avec les équipes pour que ces moyens soient mis en œuvre et qu’il n’y ait pas de retour en arrière.
Aujourd’hui, des structures comme les comités de lutte contre la douleur existent. Il y a donc de véritables enjeux de la formation. Mais il y a encore des points noirs. Je ne parle pas uniquement des inégalités, du fait par exemple que pour des points de suture, on sait parfaitement ce qu’il faut faire mais sans toujours le faire. Il y a réellement des cas où aucun consensus n’existe : c’est le cas de la fibroscopie des jeunes enfants, prescrite en général pour des diagnostics de reflux gastro-œsophagiens du bébé. Entre rien et l’anesthésie générale, il n’y a pas grand-chose qui peut être qualifié d’efficace. Actuellement, il existe un conflit réel sur ce sujet entre la Société Française d’Anesthésie et la Société de Gastroentérologie. On ne peut pas rêver de programmer dans des blocs opératoires tout bébé qui doit avoir une fibroscopie digestive, car c’est matériellement impossible, et de plus, il se rajoute un risque anesthésique, très faible mais pas nul. À moins de prescrire moins de fibroscopies, ce qui est sûrement la solution car c’est quelque chose de très socialement construit, on est face à des problèmes très difficiles à résoudre.
Pourquoi finalement y a-t-il eu des changements ? Très certainement, nous évoluons dans un sens où l’on tolère de moins en moins qu’une violence soit faite à autrui, même pour le soigner. Est-ce par intérêt ? S’agit-il d’altruisme ? S’agit-il d’égoïsme, pour être aidé à son tour ? Est-ce une affaire d’individualité ou une capacité qui est en nous ? Quand un humain est malade ou blessé, en général il appelle à l’aide. Or, nous ne pouvons pas ressentir la douleur d’autrui, on peut même très difficilement se rappeler une douleur éprouvée il y a dix ans. Par contre, chez l’humain et chez les primates supérieurs, et seulement chez eux, l’expression de la douleur est accolée à l’expression d’une émotion. Et s’il est impossible de ressentir la douleur de l’autre, on peut parfaitement ressentir l’émotion d’autrui. Ma conception est que nous avons un système, certainement phylogénétique, qui a été indispensable à notre survie d’êtres faibles sans griffes et sans dents, sans guère de défenses, un système d’entraide sociale qui nous a conduits à avoir des aptitudes pour aider autrui qui souffre. Si ce système est vraiment inscrit dans notre nature d’humain, on conçoit combien le fait de ne pouvoir aider est difficile à supporter.