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Corinne Tourame

L’humanisme prédateur

Notre société se préoccupe du handicap et travaille à faire que tous aient une place dans les processus économiques et sociaux, qu’il n’y ait pas de citoyens exclus, surnuméraires. La personne handicapée doit être « insérée » dans la société. Il faut gommer sa différence, qu’elle se fonde dans le groupe, qu’elle disparaisse… C’est ce que j’appelle l’humanisme prédateur. On ne reconnaît pas la personne comme elle est, mais à sa capacité à nous ressembler.


Je suis la maman d’un garçon de 13 ans, polyhandicapé. Pour l’administration, je suis mère d’un « enfant en situation de handicap ». Mon fils n’a donc pas une infirmité ou une déficience, il est « en situation de handicap ». Il fait partie de cette grande catégorie où se mêlent les personnes porteuses de déficiences physiques, mentales, sensorielles ou psychiques. Mais le regard est-il le même sur chacune de ces personnes ?

Notre société se préoccupe du handicap et travaille à faire que tous aient une place dans les processus économiques et sociaux, qu’il n’y ait pas de citoyens exclus, surnuméraires. La personne handicapée doit être « insérée » dans la société. Ce terme de « handicap », issu des courses de chevaux, sous-entend qu’il doit retrouver des chances égales à celles des autres. Il ne doit plus être différent, il doit participer à la course commune. On ressent bien cette image de compétition. La personne handicapée est donc un citoyen réintégrable qu’il faut aider à rejoindre le groupe normal. On met en valeur l’infirme qui se dépasse : le paralysé qui remonte à cheval ou l’amputé qui gravit le sommet du Kilimandjaro (on se souvient de cette émission qui a eu un beau succès et qui s’intitulait : « Un défi humain : dix handicapés à l’assaut du Kilimandjaro »). De même, dans le domaine du handicap mental, on s’émerveille devant la personne autiste qui calcule aussi vite qu’un ordinateur ou qui est un virtuose au piano.

Mais quel est le regard de la société sur un enfant polyhandicapé dont l’exploit va être de saisir un biscuit sans le briser, de se retourner quand on l’appelle ou de vous regarder furtivement dans les yeux ? Non, il n’est pas dans la course. Il serait plutôt « hors course ». C’est pourquoi les associations de parents sont si nombreuses et si indispensables. Les parents, les frères et sœurs ou les amis représentent, je crois, les gardiens les plus motivés des intérêts de ces personnes handicapées.

Personnellement, je ne suis plus dans une volonté de guérison ou d’adaptation. Je recherche pour mon fils une sociabilité, un accès à la relation humaine. J’ai souhaité longtemps qu’il soit comme les autres. J’ai voulu le rééduquer. Était-ce pour qu’il soit comme tout le monde ou pour qu’il paraisse comme tout le monde ? Car il est différent. C’est sa réalité. Il ne sera pas heureux si je masque sa singularité, si je tente de combler l’écart. Je souhaite au contraire faire valoir sa différence. Que sa vie, telle qu’elle est, ait autant de valeur que celle du reste de la société.

Ce n’est pas un parcours facile. Par exemple, j’ai toujours été sûre que mon enfant marcherait, et même son fauteuil devait rester provisoire. Mais j’ai vu récemment un médecin rééducateur qui m’a dit : « Si votre fils ne veut pas marcher, il ne marchera jamais. » On ne peut pas le forcer. J’ai beaucoup de mal à comprendre qu’il n’ait pas cette envie. J’ai le sentiment qu’il se prive de moments de bonheur. Je continue d’ailleurs à l’aider à marcher et l’équipe de son établissement reste motivée dans ce sens. Pourtant, il faudra accepter que son choix de vie soit aussi valable que le mien. Il a très peu d’autonomie et je dois faire beaucoup de chose à sa place. Mais je ne peux pas vivre à sa place.

La vérité ne serait-elle pas d’apprendre à faire passer ses intérêts avant les miens et lui laisser sa liberté ? Le regard de la société est différent : « Il ne peut pas être heureux, car il n’est pas comme nous. » Pour l’aider et lui redonner sa dignité, il faut faire le maximum pour le tirer vers nous, pour qu’il accède au plus près de ce que nous considérons comme le bonheur. Il faut gommer la différence, qu’il se fonde dans le groupe, qu’il disparaisse… C’est ce que j’appelle l’humanisme prédateur. On ne reconnaît pas la personne comme elle est, mais à sa capacité à nous ressembler.

Il faut être touché de manière affective pour reconnaître une personne polyhandicapée. C’est l’émotion, la sensibilité qui nous fait percevoir sa valeur. Le raisonnement rationnel ne suffit pas pour la comprendre. Nous ne sommes plus dans le champ du médical ni dans une vision socio-économique : nous sommes dans une vision qui vient du cœur. Et, alors, on ne se heurte plus à une différence, mais on rencontre l’altérité.

Septembre 2009

Complément bibliographique

Henri-Jacques Stiker, Corps infirmes et sociétés, essais d’anthropologie historique, Dunod, 2005.

Henri-Jacques Stiker, Pour le débat démocratique : la question du handicap, Ctnerhi, 2000.