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Bénédicte Champenois-Rousseau

La communication sur le dépistage anténatal de la trisomie 21 lors de la première consultation avec la femme : comparaison entre la France et l’Angleterre

Bénédicte Champenois-Rousseau est sociologue. Elle a comparé les informations données par les sages-femmes ou les médecins à propos du dépistage de la trisomie 21 dans des consultations en France et en Angleterre.


J’ai soutenu, en 2003, une thèse de sociologie intitulée Éthique et moralité ordinaire dans la pratique du diagnostic prénatal, pour laquelle j’ai observé 350 échographies et consultations de suivi de grossesse dans les hôpitaux de la région parisienne. Depuis 2008, je travaille avec Carine Vassy sur les dépistages de la trisomie 21, et notamment sur la communication et l’information dans les consultations de grossesse. Je vais vous présenter aujourd’hui une partie de ce travail, fondé sur des observations de consultations en France et en Angleterre. Nous avons comparé les informations données par les sages-femmes ou les médecins à propos du dépistage de la trisomie 21 dans des consultations dans ces deux pays. Notre hypothèse en tant que sociologues est de montrer comment, finalement, la structuration du parcours de la patiente va jouer sur le type d’informations qui est donné aux femmes et sur le processus de dépistage.

Le dépistage de la trisomie 21 est une des techniques les plus répandues aujourd’hui, puisqu’elle concerne quasiment la totalité des femmes qui sont enceintes dans notre pays et dans la plupart des pays occidentaux. On a retenu, à la fois en Angleterre et en France, le principe de la gratuité du test ; toutes les femmes qui le souhaitent peuvent donc y avoir accès sans avoir à débourser un centime. On a retenu aussi dans les deux pays le principe du consentement éclairé au test ; ainsi, pour y avoir accès, la femme doit vouloir ce test et expliciter son consentement. Comme je vous le disais, l’hypothèse sociologique que Carine Vassy et moi-même avons développée, est celle de l’influence du dispositif organisationnel à la fois sur l’information que reçoivent les femmes, sur la communication entre femmes enceintes et praticiens, et in fine sur les décisions prises à l’issue de cette information. Nous nous sommes donc interrogées sur la façon dont le consentement éclairé pour le dépistage de la trisomie 21 est organisé en Angleterre et en France.

Les Anglais ont beaucoup plus réfléchi à la question que les Français. Un certain nombre de travaux ont déjà été faits, montrant que le dispositif en place en Angleterre ne facilitait pas toujours une prise de décision éclairée des femmes enceintes pour ces tests. Notamment, la psychologue Eva Marteau, dans les années 1992, avait déjà montré à quel point les informations étaient biaisées et la décision des femmes ainsi largement induite par la proposition. En 2002, Claire William et son équipe ont montré, à l’aide d’une étude qui a été faite sur les professionnels, que finalement ces professionnels avaient beaucoup de mal à donner une information non directive, et donc à ne pas influencer les femmes quant à la prise du test ou pas. Alison Pilnick, une sociologue anglaise, a enregistré des consultations de sages-femmes, des consultations d’information, pour montrer justement que cette information était parfois un peu dirigée.

Je vais d’abord vous présenter les résultats de l’enquête en Angleterre, puis les résultats en France, et les conclusions que nous en avons tirées.

L’enquête en Angleterre

Carine Vassy et moi-même avons observé des consultations enregistrées et retranscrites dans une ville de province au printemps 2011. Nous avons observé 16 consultations avec des sages-femmes ; il s’agissait des premières consultations que les femmes avaient dans leur suivi de grossesse. Nous avons par ailleurs, pour un autre sujet d’étude, observé une soixantaine de consultations d’échographies. Nous avons interviewé des responsables locaux de dépistage, des gens qui travaillent pour le National Health Service et pour l’hôpital local. Le dispositif installé à l’époque était le dépistage combiné du premier trimestre, qui avait été mis en place depuis avril 2010, ce qui donnait une ancienneté suffisante pour qu’on puisse penser que nos résultats n’étaient pas biaisés par la nouveauté du dispositif. Leur dispositif, représentatif des pratiques nationales, était recommandé par le National Health Service.

L’organisation du dépistage en ambulatoire

Le système est assez dirigiste. Les femmes enceintes contactent leur praticien local dans leur secteur, leur médecin traitant en fait, qui leur donne le nom de la sage-femme du secteur, avec qui elles prennent contact pour avoir leur première consultation. La sage-femme établit le dossier obstétrical. Elle parle du dépistage lors de cette première consultation qui dure une heure, pour laquelle la sage-femme est en civil ; il n’y a pas d’examen physique pendant cette première consultation, c’est seulement une consultation où l’on parle, mais où éventuellement la sage-femme va faire une prise de sang pour les sérologies (syphilis, VIH). La sage-femme demande à ce moment-là une consultation de dépistage et prescrit les tests qui seront faits à l’hôpital. En fait, elle demande à la femme si elle est décidée ou pas à faire le dépistage, car la sage-femme doit planifier la consultation d’échographie qui sera faite à l’hôpital à 12 semaines. L’hôpital a besoin de le savoir pour prévoir un créneau de 10 minutes pour une échographie de gestation, ou un créneau de 15 minutes pour une échographie avec mesure de la clarté nucale.

Les lieux où se déroulent ces consultations de sages-femmes ne ressemblent pas du tout à des hôpitaux. Ils sont installés en général le plus près possible du lieu de résidence de la femme, souvent dans des centres d’accueil pour les parents et les jeunes enfants. Nous avons travaillé dans quatre endroits différents. L’un de ces endroits est un centre communautaire, où se trouvent à la fois une crèche, des assistantes sociales, des groupes de paroles qui se réunissent, des play groups pour les parents avec des jeunes enfants qui ne sont pas à la crèche, etc. Dans la salle d’attente, au lieu des informations un peu médicales et administratives qu’on peut avoir en général dans les salles d’attente, il y a plein d’informations sur les parents, sur le surendettement, sur la vie de famille… Il y a tout un contexte qui n’est pas du tout celui d’une consultation médicale.

La plupart du temps, dans les consultations que nous avons observées, le consentement du dépistage est demandé immédiatement : la sage-femme donne l’information sur le dépistage, puis demande à la femme si elle pense le faire ou pas. Mais chaque fois qu’elle présente ce dépistage, elle précise que, de toute façon, on redemandera à la femme lors de la consultation à l’hôpital. Elle dit : « J’ai besoin d’avoir une idée pour pouvoir planifier votre rendez-vous à l’hôpital, mais sachez qu’on vous redemandera votre avis à l’hôpital et si vous ne voulez pas, on pourra à ce moment-là ne pas faire le dépistage. » Elle va aussi proposer un autre test sérique, c’est-à-dire que lorsqu’elle a affaire à une femme qu’elle sent hésitante, elle va lui dire : « Si vous ne pouvez pas vous décider aujourd’hui, on peut toujours vous faire le quadruple test à 7 semaines, c’est-à-dire qu’on ne vous fera pas la clarté nucale et vous n’aurez pas la prise de sang pour les marqueurs sériques au 1er trimestre, mais si jamais vous avez des regrets, on pourra vous faire à 7 semaines un test des marqueurs sériques, et peut-être des marqueurs sériques adaptés pour avoir une sensibilité presque aussi bonne qu’avec le test combiné au 1er trimestre. » Cela donne finalement aux femmes le sentiment de pouvoir mûrir leur décision, si par hasard elles ne sont pas totalement sûres à la première consultation. En cas de rendez-vous tardif, si la femme arrivait à 13 semaines, on ne pourrait pas lui proposer de test de dépistage de premier trimestre, mais il existe encore une possibilité qu’il y ait ces tests. En cas de refus de la femme, la sage-femme prescrit une échographie du 1er trimestre sans mesure de la nuque.

Les objectifs de l’information donnée

Dans ces consultations, il s’agit d’informer les femmes sur les objectifs et les modalités pratiques du dépistage. On leur rappelle qu’elles ont déjà eu l’information, via la brochure sur le dépistage qui leur est envoyée. Il faut savoir que, lorsqu’elles s’inscrivent auprès de leur sage-femme pour un suivi de grossesse, on leur envoie immédiatement leur convocation à leur rendez-vous avec la sage-femme, avec une brochure de la NHS de 70 pages sur tous les dépistages proposés, aussi bien pour la mère que pour le fœtus, avec des explications sur leur utilité, sur la période où ils sont réalisés, etc. Évidemment, quand on voit cette brochure, on se dit qu’il faut du courage pour la lire, et d’ailleurs, la sage-femme commence souvent la consultation en demandant aux femmes si elles l’ont lue. C’est vrai qu’une grande partie des femmes ne l’ont pas lue, et l’information doit être à nouveau donnée sur place parce que l’envoi de la brochure n’est absolument pas suffisant. Il existe à l’hôpital des brochures beaucoup plus courtes sur des dépistages particuliers, comme la trisomie 21, les dépistages néonataux, etc. Mais les femmes ont en tout cas cette possibilité de lire la brochure avant d’arriver, y compris sur internet.

Stratégies d’information des sages-femmes

Les sages-femmes que nous avons vues ont toutes des points communs dans la façon dont elles ont informé les femmes. Elles ont toujours présenté le dépistage comme une option, avec des marqueurs dans le langage qui sont : « On peut vous proposer… si vous le souhaitez, vous pouvez faire… » Il y a une grande tradition en Angleterre du caractère non directif de l’information. Il existe des formations à l’information non directive, et c’est un comportement qu’elles ont vraiment intégré. Dans les consultations, il y a parfois des femmes qui disent : « Mais que feriez-vous à ma place ? » Et la sage-femme répond : « Je n’ai pas le droit de vous dire ce que je ferais à votre place parce que je ne suis pas à votre place. C’est à vous de décider, vous pouvez prendre le temps de décider, mais je ne peux pas parler à votre place. » Certaines sages-femmes m’ont dit que c’est parfois très dur pour elles de rester à leur place, car elles ont envie de conseiller, mais c’est un pas qu’elles s’interdisent clairement de faire.

Le dépistage est donc toujours présenté comme une option. Les sages-femmes insistent sur le fait qu’on redemandera l’accord des femmes à l’hôpital, elles ont à cœur de laisser aux femmes le temps de la réflexion, en leur disant qu’on peut en parler plus tard, que ce n’est pas grave si la femme ne veut pas prendre la décision maintenant. En même temps, elles ont tendance à mettre en valeur le dépistage combiné actuel, en le présentant comme plus performant que le dépistage composé précédemment. Il faut savoir qu’avant 2010, donc avant la recommandation qui a été faite du dépistage combiné au 1er trimestre, chaque région avait sa politique de dépistage. Dans certaines régions, il n’y avait pas du tout de dépistage, ou il était fait dans certains hôpitaux, mais pas dans d’autres.

Pour les sages-femmes, c’est tout de même un avantage d’avoir maintenant ce dépistage combiné proposé systématiquement à tout le monde. Elles ont du mal à ne pas le présenter comme quelque chose de souhaitable, car, pour elles, c’est un progrès par rapport à ce qu’il y avait auparavant, c’est-à-dire le dépistage sérique au 2ème trimestre. On dispose maintenant d’un dépistage plus fiable, qui combine les deux. De plus, il est proposé à tout le monde, alors qu’autrefois, il était proposé aux femmes de plus de 36 ans, en disant qu’en raison de leur risque augmenté, il fallait faire un dépistage véritable. Il fallait également ne pas avoir un nombre d’amniocentèses trop important. Pour les sages-femmes, il y avait un véritable enjeu de population qui était : pourquoi ne le propose-t-on pas aux femmes qui ont moins de 36 ans, et pourquoi le propose-t-on seulement à celles qui ont 36 ans, alors que celles qui ont moins de 36 ans ont aussi des enfants trisomiques ? Pour les amniocentèses, en Angleterre à l’époque, c’était à partir de 36 ans. En Italie, c’est 35 ans. Chaque pays a sa limite et j’avais observé une consultation en France d’une Italienne de 35 ans qui ne comprenait pas qu’on ne lui propose pas une amniocentèse. Les sages-femmes, tout en restant neutres, étaient tout de même assez positives dans la façon de présenter le test, d’autant plus que précisément, il est proposé à toutes les femmes. Par contre, elles se montraient souvent assez évasives sur les tests diagnostiques pratiqués après la découverte éventuelle d’un risque élevé au dépistage.

Dans ce dispositif anglais, on a beaucoup de moyens pour donner des informations écrites et orales avant la réalisation des tests, et je dirais que l’information avant la réalisation des tests est très importante, alors qu’en France elle est faite d’une manière très rapprochée des tests, ce qui peut avoir une influence. Il y a une rationalisation du travail d’information, qui est effectué par une seule personne. La sage-femme du secteur doit faire l’information, et elle est consciente de cet enjeu. Et il y a un décalage temporaire entre l’information écrite et l’information orale, puisque les femmes reçoivent d’abord les informations écrites – on ne sait pas si elles peuvent les lire ou pas –, et puis l’information orale faite par la sage-femme et la réalisation du test sont toujours faites à distance, puisque les femmes doivent aller à l’hôpital.

Effets induits du dispositif

L’accord est souvent demandé immédiatement, mais avec la possibilité de s’en dégager, la décision est donc réversible. Le consentement est présenté comme devant être donné à deux reprises. C’est donc un dispositif qui laisse aux femmes enceintes une assez grande marge de manœuvre en ce qui concerne la décision.

L’enquête en France

On va comparer ces données avec les résultats de l’enquête en France. L’enquête a été faite dans un hôpital de la région parisienne, avec, à l’époque, un dispositif qui concernait le dépistage de la trisomie 21 au second trimestre, c’était le dépistage par les marqueurs sériques, car le dépistage du 1er trimestre n’avait pas encore été mis en place. On a observé 35 consultations. Elles étaient faites par 5 personnes, sages-femmes et médecins, puisque les premières consultations en hôpital sont faites soit par des médecins, soit par des sages-femmes, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé pour le dépistage combiné en août 2008

Organisation du dépistage à l’hôpital

Les femmes sont reçues en consultation au 3e ou au 4e mois de grossesse dans les salles où elles vont accoucher, dans un contexte très médicalisé, avec le personnel en blouse blanche. Un examen physique systématique de la femme est pratiqué, et éventuellement un frottis. Il faut donc prévoir le temps de faire cela dans le déroulé de la consultation. Si la femme consent au dépistage par les marqueurs sériques, la prise de sang sera faite dans le service, en général juste après la consultation. Ce sont des pressions temporelles extrêmement fortes, à la fois pour la femme avec l’attente de la consultation, et la durée de consultation qui est sur le planning de l’hôpital établie à 30 minutes. Quand on reçoit pour la première fois une femme, il faut revoir toute son histoire, reprendre ses antécédents obstétricaux, ses antécédents médicaux, faire l’examen clinique. Il y a tout de même beaucoup de choses à faire dans cette première consultation, qui est très dense, et on s’est aperçu que 30 minutes représentait un temps assez compressé. Par conséquent, ces pressions temporelles ont un effet sur l’information qui est donnée et la communication vers la patiente. Le consentement au dépistage est demandé immédiatement, la possibilité de changer d’avis est rarement évoquée – je crois qu’elle a dû être évoquée une ou deux fois parce que la femme devait revenir pour faire des analyses et des prises de sang. Il n’y a pas de brochure d’information. Il y a effectivement un formulaire de consentement éclairé qui est signé par le praticien et la femme enceinte au cours de la consultation, mais ce formulaire est davantage une formalité qu’un support à l’information, puisque la femme ne le lit pas avant de le signer – car elle n’en a clairement pas le temps –, et certains praticiens disent à la femme : « Vous lirez plus tard, mais vous signez en bas. » C’est une façon de faire l’information effectivement un peu rapide...

Les stratégies d’information des praticiens peuvent aussi porter sur les adjectifs et les modalités pratiques du dépistage, et pour informer sur les tests diagnostiques éventuels. On évoque souvent le fait que s’il y a un risque élevé, on va à l’amniocentèse, avec l’éventualité d’une décision d’interruption de grossesse à la clé si le diagnostic était positif.

Dans la majorité des consultations qu’on a observées, le caractère optionnel du test n’était pas mentionné. Certaines femmes pensent que c’est obligatoire, et il est vrai que les praticiens ne disent pas : « On vous propose … », ou « Si vous le souhaitez, on peut vous le faire… ». Dans certaines consultations, les praticiens conseillent ouvertement à la femme de le faire, soit en raison de son âge, soit parce qu’elle est dans une situation sociale difficile. Ou encore, si les femmes sont séropositives, le praticien estime que ce serait une double peine que d’avoir à la fois à gérer leur problème à elles et les conditions handicapantes de leur enfant. Le praticien se met à la place de la femme en lui disant que c’est tout de même mieux de le faire, sans explorer si cela correspond profondément chez la femme à son souhait. La plupart des consultations se terminent par un accord en faveur du dépistage.

Conclusion

En conclusion, dans toutes les consultations observées en France et en Angleterre, la femme intervient peu quand le praticien parle de dépistage prénatal. On ne sait pas si c’est parce que les femmes sont peu informées avant, ou parce que, pour elles, ce n’est pas forcément un sujet, ou parce qu’effectivement, on ne sollicite pas de leur part de réaction finalement sur ce test.

Une constatation, commune aux deux pays, est qu’on ne parle absolument pas de la trisomie 21. Si on informe, c’est sur le test, sur ses modalités pratiques, sur le processus, mais très rares sont les praticiens et les praticiennes, aussi bien en Angleterre qu’en France, qui vont dire : « Connaissez-vous la trisomie 21 ? Savez-vous ce que c’est ? » et qui éventuellement vont essayer d’en parler avec les femmes avant de parler du test. Or, dans les recommandations internationales en terme d’éthique médicale, il y a la consigne d’informer d’abord sur la condition avant d’informer sur les tests possibles. A cette étape-là, en général, soit il est implicite que tout le monde sait ce qu’est la trisomie 21, soit les praticiennes ne se sentent pas légitimes pour en parler, mais cela reste réellement toujours très flou. J’ai quelques exceptions dans les consultations : une consultation en Angleterre où la femme n’avait pas l’air de connaître la trisomie et où, de plus, la praticienne avait elle-même un enfant trisomique ; elle a donc fait une information sur la condition des trisomiques. En France également, j’ai le cas d’une femme étrangère qui ne semblait pas savoir ce qu’était la trisomie 21. Mais dans cette consultation, la présentation que la sage-femme a donnée était un peu spéciale, puisqu’elle a essentiellement parlé des critères physiques de la trisomie 21. C’était une façon un peu caricaturale de présenter la condition des trisomiques qui, en l’occurrence, ne pouvait pas vraiment servir de base à la décision de la femme de faire ou non le test.

En revanche, le dispositif anglais me semble mieux permettre l’expression d’un consentement éclairé que le dispositif français, ne serait-ce que par le temps consacré d’abord à la discussion avec la femme dans un cadre qui est non médical, et par le fait que la temporalité est aménagée dans le dispositif de façon à laisser à la femme le temps de mieux vivre sa décision. La prise de sang est faite après l’échographie, donc, en arrivant à l’hôpital pour son échographie, la femme dit à l’échographiste si elle désire ou non le test, et dans le cas où elle refuse le test, l’échographiste ne mesure pas la nuque. Elle perd la chance de pouvoir faire le test après, la nuque n’est pas mesurée. J’ai même vu une échographiste avec un couple pakistanais : elle fait l’échographie, elle mesure la nuque, tout va bien, et elle dit au couple : « Vous vouliez bien le dépistage de la trisomie 21 ? » Après la réponse affirmative du couple, elle revient avec son compte-rendu et le couple dit : « Mais on ne veut pas savoir pour la trisomie. » Elle a discuté avec eux, puis elle a mis son compte-rendu à la poubelle. C’est un respect total de ce que veulent les patients.

Quelques chiffres pour finir

En Angleterre, on a eu 12 femmes sur 16 qui acceptent de faire le dépistage, 2 qui le refusent d’emblée, et 2 qui sont hésitantes et qui ne prennent pas la décision à ce moment-là. En France, on a eu 31 femmes sur 34 qui donnent leur accord pour faire le dépistage, 1 qui refuse, 1 qui est hésitante et 1 qui se voit refuser le test, parce qu’elle annonce que, de toute façon, elle ne fera pas d’amniocentèse, ni d’interruption de grossesse. On peut se dire que cela peut la mettre dans une position anxiogène d’être dans un groupe très à risque et de ne pas aller jusqu’à la démarche du diagnostic.

Les chiffres qu’on a obtenus sur notre terrain sont en accord avec les taux d’acceptation régionaux et nationaux en France et en Angleterre. En Angleterre, 60 % des femmes font le test, beaucoup moins qu’en France où les derniers chiffres sont de 96 %. C’est aussi une des raisons pour lesquelles on a voulu observer en France, pour comprendre ce qui fait qu’on a cette différence dans les taux d’acceptation du test.